“Un petalo per Margherita”, onlus per la ricerca contro l’atassia di Friedreich

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Un’associazione senza scopo di lucro per sostenere la ricerca scientifica contro l’atassia di Friedreich, una rara malattia genetica neurodegenerativa da cui è affetta una giovane ragazza ripolese.

Si tratta di “Un petalo per Margherita”, la onlus nata per volontà del comitato di cittadini “Vivere all’Antella” allo scopo di promuovere iniziative benefiche e di raccolta fondi, come la donazione del 5 per mille, per combattere questa grave patologia.

L’atassia di Freidreich è una delle malattie rare al mondo per le quali non esiste ancora una cura. Si tratta di una patologia genetica neurodegenerativa, oggi combattuta solo con l’impiego di terapie sperimentali molto costose, che tentano di rallentarne e affievolirne gli effetti. Margherita, il nome è di fantasia, per lungo tempo ad esempio è stata in cura presso una struttura sanitaria di Tel Aviv, con costi esorbitanti a carico della famiglia.

“’Un petalo per Margherita’ – spiegano i rappresentanti del comitato “Vivere all’Antella” – nasce proprio da qui: dalla volontà di dare una mano ai genitori di Margherita a sostenere le cure per la loro bambina e per far loro sapere che il paese è con loro e che non sono soli. Sono state tante le iniziative di solidarietà per Margherita realizzate sul territorio in questi anni. Con la onlus mettiamo una marcia in più. Da oggi chi vorrà potrà anche devolvere il 5 per mille a ‘Un petalo per Margherita’, finanziando la ricerca contro una grave patologia che in Italia interessa circa tremila persone”.

“Ancora una volta – dicono il sindaco Casini e la vicesindaca Belli – la nostra comunità dimostra di essere unita e pronta a rispondere a chi è in difficoltà senza esitazione e con azioni concrete. Anche in questa occasione, il cuore di Bagno a Ripoli si è manifestato con tutta la sua forza per aiutare Margherita e la sua famiglia in un percorso di cure mediche che richiede un grande sforzo economico che grava sulle loro spalle. Bagno a Ripoli non vi lascerà mai soli e ‘Un petalo per Margherita’ ne è un’ulteriore dimostrazione. Ringraziamo il comitato ‘Vivere all’Antella’ per aver dato vita a questa onlus. Come amministrazione, continueremo a supportare e sostenere iniziative come questa”.

“Fin dalla prima diagnosi – dice Dimitri, il padre di Margherita, – tutto il paese ci è stato vicino. Sono state molte le iniziative di solidarietà, dalle cene e gli aperitivi di beneficenza fino alle sottoscrizioni e alla nascita della onlus. Un affetto che ci aiuta ad andare avanti e ci sostiene in questa battaglia per dare a nostra figlia una vita dignitosa”.

La prima “uscita pubblica” di “Un petalo per Margherita”, intanto, sarà all’insegna del rugby. “Rugby Firenze – spiega il responsabile del settore propaganda della società sportiva Francesco Gramegna – con tre iniziative che si svolgeranno nei mesi di aprile e maggio tra Firenze e Bagno a Ripoli, devolverà alla onlus una parte dell’incasso delle vendite del calendario della squadra e degli ingressi. Uno stand dell’associazione, inoltre, sarà a bordo campo per consegnare agli spettatori materiale informativo e rispondere alle domande di chi vuole sapere di più sulle malattie genetiche”.

Si parte sabato 8 aprile alle 8.30 con le Rugbyeliadi al campo Padovani a Firenze. Domenica 9 aprile dalle 12, sempre al Padovani, iniziativa dei Medicei&Firenze Rugby 1931 a supporto e sostegno delle malattie genetiche in coincidenza dei match dei Medicei di serie A e serie C. Prima delle partite, esibizione dei ragazzi della scuola media Granacci. Sabato 27 maggio, infine, al campo dell’Antella Calcio, a partire dalle 10, torneo “Minirugby e rugby open day” all’interno della Festa Vivere Antella con le squadre dei “pulcini” under 6 del Firenze Rugby 1931.